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给我深爱的你: “圣诞老人和我和奇迹”

给我深爱的你:
“圣诞老人和我和奇迹”
仅以此文献给所有正在面对失去的人们
序言之后:年轻病人的生存困境
“年轻时得了大病是一种怎样的体验”
我在东京的时候得了很严重的血液病。平成29年的秋天,我25岁,即将迎来26岁的生日。
有人这样问:年轻时得了大病是一种怎样的体验?我曾经给出过相当讨喜的回答,但实际上,在年轻的时候得了大病,比起年幼或年老都更容易陷入一个相对困境。看起来是在精力最旺盛的人生阶段里,好像稍稍补补血槽就能瞬间恢复如初。
可是这不是小孩子得病。小孩子得病可以花很长的时间治疗,治疗期间可以把课业带到医院来自主学习。在学校的时间多少耽误,但父母总在身边,总有人照料—我是说好的情况下,在这里我所描述的情况都是以“普通及以上”好的情况下。治疗完成以后还能依照意愿回到学校。或有那些讨厌的小孩说三道四,但大部分人善良。且学校以及受教育的权利不会有任何更改,是总能回去的地方。接下来按部就班毕业就职,没有太多人在意你在学校缺席的一两年。毕竟大学入学考试几岁都不算晚,成绩不理想的复读生每年都有。
然后是老人。大半人生已经走过,但凡该尝试的,该体验的,该拥有的—不单说老人,便是结婚以后已有儿女的中年人也是同样—的一个不少。若不幸在年老时得了重病,便也罢了。最重要的是,这样的年纪可能是在工作已经告一段落以后,特别是退休以后,治疗时间即使漫长也无所谓时间上的得失。不再有非做不可的事情,不再有必须履行的责任或义务。治疗为了治疗本身,延命成立的话不计较时间成本,也没有太多人为牺牲。
可是年轻人—20多岁刚开始工作的年轻人,还梦想要当海贼王环游世界的年轻人—不一样。在看上去很美的年华里生了一场大病,无异于做菜的时候忘了放盐,生活大半滋味全无,可能还炒糊烧焦。至少kuma就是这么评价我的,它总觉得我眉毛或发尖有时候像是被火漂过一样一卷一卷的。
20多岁的人—比如说你—如果得了一场大病,排除掉所有本身身体上的不适,首先最受冲击的是你的职业—当然,在你就职的情况下。因为治疗上的原因工作可能需要停滞很长一段时间。在这段时间里你可能被开除;可能被后辈超过;可能失去晋升的机会;可能错过最新的资源;可能,可能的东西太多,一口气说出来像是打开了孜孜不倦的八音盒。而这些失去的东西是无法弥补的。不是课后作业,不是复读时间。在这样的长时间休息中,特别是被迫从公司辞职或者开除以后,在病愈重新就职期间,别家公司看见你履历上的空白期总会问你:
“你为什么辞职?”
“你为什么有这么长一段空白期?”
而你一旦将自己得病的事说出口,要么是不理解的表情,还需要他细细给人事解释一番这是怎样的病情;要么直接拒绝掉你的求职,因为公司不能承担你病情复发后的风险—人身风险和公司缺员的利润风险。你被生病这件事打上了“不良品”的烙印。这是很残酷的话,但也是很正确的话。人是动物,动物的本能是求生。所以不能停下迁移和奔跑,若不能前进,或是拖了队伍的后腿,就得拿出觉悟,像是年迈的象般离开种群,找到一处安静的树荫,慢慢等待密不透风的死亡贴上眼睑。
而这只是其一。同时你还要承担因为生病而失去的容貌或身材。你会变得憔悴不堪。可能还要忍受脱发或多毛。有时候也有肥胖,肢体的残缺,视力障碍,手的震颤等等等等。你会因为服药而导致肝肾功能不全。你会—如果要在这里列举治疗的副作用,特别是血液病治疗所使用的看起来像是有毒一样的药的副作用,我可以完成一本药物指南了。说起来药和毒的区别也仅仅只是量的问题。治疗感冒的对乙酰氨基酚吃多了也能肝衰竭死亡。
那么这些副作用不仅会导致你就职面试困难,同时在寻偶过程里也会举步维艰。就像先前说到的一样,人是动物,求生是本能,所以很少有人愿意在自己求生的过程里再追加一份风险。因为你是一个不安定因素,所以必定存在风险。同你在一起的话,不知道多久你就会复发或者病情转移,然后变得需要他额外的照顾和体谅,甚至死亡,令他难过,或者使他之后的生活变得困难。那么他可能情愿一开始就不要这看上去还好的你。
又或者他原本和你是恋人关系,但终敌不过病情的煎熬,在无数次思想斗争和争吵以后你们决定分开。当然,不排除你在得知生病以后主动和他提出分手。但即使最初没有分手的情况,也很少有人能撑到拨开乌云见太阳。生病是一个漫长的过程,不说恋人,就算家人朋友多少也会被耗尽耐心。毕竟这是一场体力以及金钱的较量。人在最开始的时候或许会对得病之人充满怜悯,想要关心,表现体贴。但随着病情加重,暂且不说得病之人,便是近旁看护的人也会觉得体力透支,耐心所剩无几,每一天每一次的安慰越来越干巴巴起来,像是搁在冰箱角落里忘记的面包。而且你还有可能根本好不起来。而在这样的年纪已经结婚的并不算多,没有婚姻约束的分手更加轻而易举。
所以你错过了配偶的最佳时机,可能同时还失去了生育的机会和能力(实际这一点可喜可贺,如果再算上养育小孩的责任,怕更会被人戳脊梁骨,觉得你没有负起责任,或者逃避责任给了配偶)。你无法考虑结婚,因为出于责任感你也明白自己的状况。你不能把自己的风险强加于其他人。你无法承诺给另一个未来,无法承诺在未来的某一天能和他组成家庭,不需他照顾,能生儿育女,最后自然地老去。其实谁都无法承诺。只是你的情况更为特殊,更没有可信度。
越来越多的人不喜欢你。新鲜感过去了,最初的那份热情因为病情的延长和加重,每一个人的信心都变得岌岌可危。人具有喜欢戏剧性展开的特征。讨厌一成不变。所以要么你奇迹般地好起来,要么你突然急变就那么去了。那么你又会听见那些好言好语,发现在你走了以后又有很多人回忆起你来,想要听你说话。也能看着你的照片和你说很多话。
久病床前无孝子,这句话实际上适用于任何关系。大家腻了,烦了,就散了吧。
你太年轻。年轻到一旦失去和同龄人一道竞争的时间便很难从头再来。一旦停下脚步便无从再度奔跑起来。即使很多年后你终于痊愈,可最好的年华已过,你只是一个身体尚算健康的碌碌之人。你的梦想和抱负早已在某个病房里醒来的清晨全数扔了个干干净净。你深爱之人早已和你没了联系。你变得疲惫,变得不再富有激情。你忘了很多事情。你记得的只是在治疗期间常常被问及的问题:
“你为什么一直戴着口罩啊?”
“你不是出院了吗?为什么还要去医院呢?”
“你的病还要多久才治好啊?”
“哎呀,这点小病也需要住院吗?”(特别是仅仅听到病名但完全弄不清状况的人)
“既然你已经出院了,就说明好了对不对?那你今天加下班。”
还有无数次你在巴士上坐着一个座位,然后被刚上车的,明显看起来比你健壮的老人翻白眼。这么年轻,坐什么坐?当然,还有你同龄人的怜悯。还有不合时宜的问候。还有好多好多不能对得病之人讲的话,不能鼓励的内容,对你来说早已厌倦而不得不好脸相对,又令自己疲惫不堪的叮嘱。
你当然很坚强,你当然在努力,你当然没放弃,你当然在加油。可是你每天还是要被提醒一百次一千次。好像如果不被提醒就会忘记一般。这样的事情你又怎么会偷懒呢?你也知道他们只是好心。但好心有时候又难免让你哭笑不得,无言以对。你明明已经很努力了。
这世界对生病的人不是那么友好。对生病的年轻人便是特别不友好。人生看起来好像无论几次都能重新开始。好像成长的脚步稍稍放慢一点也没有关系。但这只是电视剧的说辞。而且如果我没记错的话,还是一个讲高中生的电视剧的说辞。你早已不是高中生了。你大学院都毕业好多年了。
而就是这样的世界,有时候还会有人觉得你在装病。明明你没有给他添任何麻烦, 不需要他照顾,也不需要他出钱。但他觉得你在装病,还觉得有必要治一治你的歪风邪气。
和疾病的抗争,是一个生理上和心理上的双重抗争。这抗争的道路又复杂又漫长。你要忍受超出想象的疼痛,还要忍受不可理喻的交往。或许全世界都没有办法很好地理解你。或许哪一天你当真觉得如果那时候,在情况最糟的时候没有醒来该有多好。就那样去了吧,你想。
“看起来真是一个恶意满满的世界啊”kuma说,说这话的时候它趴在窗框上,两条后腿使劲地垫着:“倒不如去了。去那里。”它望向清冷清冷的天空。
“或许能遇见圣诞老人。或许去到宇宙中某一个虫洞。有一天我也触到那个奇点,然后穿越时间和空间,在某一个喜欢的时刻回来,便停止在那里再也不做动弹。”我说,玩着candy crush的手停了下来。
“你有想要回去的时间吗?”
“或多或少有的。”
“即使在这样的世界里?”
我放下手机,把头向后仰去。仰起时便能看见头顶上那一大片无菌病房专用的空气净化器的天花板。阳光充足的房间里像是背光而行的盐田。
我知道它想要表达什么。在这个看似背叛我的世界里,给予我这样多的痛苦和失望,剥夺我这样多生而为人的基本权利。但它还没听完我的爱情故事。不,准确地说,不是我的爱情故事。这是一个爱情故事,但是关于一只胖企鹅的爱情故事。我不过是千千万万从它的故事里得到力量的人之一。“千千万万”—听起来很夸张的一个词,但这“千千万万”并非意指现在这一刻的“千千万万”,它汇集过去,现在,还有未来。已经,正在,将要听到这只胖企鹅的故事的人们,他们有千千万万之多。
而我作为一个讲述者,一个曾同它相遇的人,是何等幸运。
?
连载待续…




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